По благословению Высокопреосвященнейшего Никодима, митрополита Новосибирского и Бердского
Официальный сайт прихода

Поиск по сайту

[11.02.2020] 🆘СРОЧНЫЙ СБОР🆘

Прихожанка храма Михаила Архангела Вероника обратилась за помощью для 1,5 годовалой девочки Миланы Семеньковой. Милана родилась 29.08.2018 совершенно обычным ребёнком. Росла, развивалась, набирала вес, но в возрасте 6 месяцев стали появляться первые тревожные звоночки – Милана, в отличие от своих сверстников, не пыталась вставать или опираться на ножки, а если пыталась, то эти попытки были тщетными.

Тогда родители обратились к врачам, но врачи успокаивали тем, что это особенности развития, что Милана ленится. Малышке проходили курсы массажей, но всё оказалось бесполезным. В октябре 2019 года был назначен генетически тест, разделивший жизнь Миланы на «до» и «после».

Сегодня Милана это ребёнок СМАйлик, за ласковым названием скрывается страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Эта болезнь приводит к отмиранию всех мышц, обездвиживая тело, в будущем ребенок не сможет самостоятельно есть и дышать.

Препарат, который поможет Милане – Золгенсма (ZOLGENSMA), это прорыв в геннотерапевтическом лечении, результат многолетних исследований, укол, заменяющий сломанный ген и возвращающий ребенку утерянные навыки, а при последующей реабилитации, дающий шанс на здоровую полноценную жизнь.

Внутривенная инфузия вводится один раз, но цена этого укола составляет 2 350 000 $ плюс сопутствующие расходы (общий счёт из клиники NATIONWIDE CHILDREN’S составляет 2 400 000$). Золгенсма (ZOLGENSMA) зарегистрирована и используется только в США. Помимо высокой стоимости лекарства есть ещё один нюанс – ввести Золгенсма (ZOLGENSMA) можно только детям до 2-лет.

Сейчас Миланочке 1.5 годика и у малышке есть чуть меньше полугода для того, чтобы собрать сумму, которая является ценой жизни ребёнка. Поэтому мы вынуждены организовать сбор средств и просить помощи у каждого неравнодушно человека.

В 2019 году двое детей из России получили лечение самым дорогим препаратом в мире — Золгенсма (Zolgensma) в клинике США. Несмотря на дорогую стоимость препарата родители верили, что у них все получиться, и организовали сбор средств на лечение, так как жизнь детей бесценна.

Катя Рубцова г. Москва (ссылка на стр. инстаграм @rubtsova_katrin_great).

Матвей Чепуштанов г. Рубцовск Алтайский край (ссылка на стр. инстаграм @matrvei2018help). На данный момент Катя проходит курсы реабилитации для освоения новых навыков. Матвей находиться на лечение в клинике США с декабря 2019г..

Так же мальчик из Тюмени Дима Тишунин (ссылка на стр. инстаграм @savedima2020) скоро полетит в США, чтобы получить лечение препаратом Золгенсма. Папа и мама Димы в ноябре 2019 г. самостоятельно организовали сбор на лечение сына, и за два месяца собрали нужную сумму. Эффективность препаратом Золгенсма (Zolgensma) доказана, у пациентов из разных стран улучшения видны сразу. Детки, которые не могли поднять ручки через считанные дни делают это самостоятельно. Это однократная инъекция дает шанс на полноценную жизнь ребенка.

Уже собрали 17 млн. руб. Необходимо 150 млн. руб.

Как оказать помощь помощь:

Реквизиты для помощи:

✅Карта Сбербанка(для России):

4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна(VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92

✅Карта kaspi gold(для Казахстана):

5169 4971 5593 1060,

или по номеру +7701 312 16 41 (бабушка Лариса Валерьевна Кашуба)

✅QIWI кошелёк :8 921 106-38-92

✅PayPal: semenkova-milana@gmx.de

✅ИНН 5034027257  КПП 503401001  БИК 044525411  К/с 30101810145250000411   Р/с 40703810501590000001
Филиал “Центральный” Банка ВТБ(ПАО) г. Москва.
Получатель: Благотворительный фонд “Милосердие”
Назначение: Благотворительное пожертвование для Миланы Семеньковой

Контакты в г. Новосибирске: Вероника тел. +7-913-721-92-94

Календарь



† Русская Православная Церковь
Новосибирская митрополия
Храм во имя Михаила Архангела
630088, г. Новосибирск
ул. Большевистская, 229
тел. +7 (383) 280 41 68